3月21日，“益童守护·点亮未来——儿童生长发育学术大会”在北京举行。大会由北京陈菊梅公益基金会主办，人民好医生平台支持。会议以儿童生长发育诊疗规范化、用药安全、科普下沉、数字医疗与罕见病关爱为主线，分“筑基安全”“科普关爱”“规范先行”“关注未来”四个篇章展开。同时发布了《儿童青少年生长发育关爱指南》。
会上，华中科技大学同济医学院附属同济医院罗小平教授回顾生长激素从随机对照到真实世界证据的互补关系，介绍了国内外主要登记库与长期随访数据，提出中国同道在数据库建设与证据产出上可进一步发力的方向。未来即将开展Y-PEG长效生长激素长期安全性真实世界研究暨“EASY GROW”项目，积累更多真实世界证据。
江西省儿童医院杨玉教授解读了《儿童青少年生长发育关爱指南》的七大亮点：一、专家团队联合编撰；二、内容科学严谨，确保有据可查；三、图文并茂，家长一看就懂；四、体系完整，覆盖身高管理全周期；五、实用性强，把知识变成行动；六、聚焦家长常见疑问，解锁长高“密码”；七、印刷成册，便于家庭长期使用。
中国药科大学王璐颖博士汇报了课题组关于儿童生长激素缺乏症治疗决策的研究。贵阳市妇幼保健院刘毓教授、宁夏医科大学总医院马立燕教授、江西省儿童医院谢理玲教授围绕如何帮助家长更好使用指南、矮身材“基数大、就诊低、管理散”的系统性应对等议题展开了讨论。
与会专家认为，儿童生长发育健康既需要尖端药物与技术，也需要可执行的科普、可共享的数据标准，以及对罕见病家庭“被看见之后还能走得下去”的制度与社会支持。（工人日报客户端记者 姬薇）
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